Lames de Joie & Vaincre les Maladies Lysosomales

Cette année, les bénéfices de notre salon seront reversés à deux actions prioritaires:

  • Lames de Joie (pour l'appareillage des enfants amputés) ;
  • Vaincre les Maladies Lysosomales qui œuvre pour le soutien des malades atteints d'un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

 

Lames de Joie

« Lames de Joie est une action créée en Avril 2016 suite à la rencontre du Docteur Frédéric Charlaté, médecin chef de service à la Fondation Hopale, et de Jean-Marc Lamblin, chef d’entreprise et président de la Table Ronde Française de Berck-Montreuil-Le Touquet.

Le Docteur Charlaté cherchait une solution pour financer une paire de lames de course pour la petite Inaya 7 ans, double amputée des membres inférieurs, pour lui permettre de pratiquer une activité sportive et lui offrir une intégration sociale plus facile. Le prix de cette paire de lames est de 5 000€ est totalement insurmontable pour la famille de la petite Inaya. C’est alors que J.M. Lamblin monte un projet pour financer cette paire grâce aux membres de la Table Ronde.

Au fil des rencontres entre les 2 hommes, et par pure philanthropie ils décident de créer « Lames de Joie ». Nait d’un constat simple, que faire des lames d’Inaya quand elles seront devenues trop petites pour elle et qu’il faudra lui financer une nouvelle paire. A savoir, que les lames sont adaptées pour un certain poids et nécessite donc d’être changées tous les 1 à 2 ans en fonction de la croissance de l’enfant. C’est alors que l’idée de créer une banque de prêt de Lames de course vient tout naturellement à eux. La durée de vie d’une lame de carbone étant de plusieurs années, une lame devenue trop petite pour un enfant pourra servir à nouveau pour un autre enfant amputé.

Jean-Marc Lamblin quitte sa présidence de la Table Ronde en Juin 2016 et décide alors de s’impliquer totalement dans l’aventure Lames de Joie pour aller chercher les fonds pour constituer cette banque de lames.

Un an après sa création, Lames de Joie équipe 25 enfants sur toute la France, et a déjà offert 3 lames à des enfants ayant atteint leur poids d’adulte. Et tout ceci totalement gratuitement pour les familles, sans aucune caution ni plafond de ressources demandés. »

www.lamesdejoie.com

 

Vaincre les Maladies Lysosomales

« Rare mais pas seul»

Les maladies lysosomales sont des maladies génétiques rares. Près de 3000 personnes sont touchées en France, dont une large majorité d’enfants.

Ces maladies regroupent 53 pathologies handicapantes et dégénératives dont le point commun est un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.  Quelques maladies concernées sont : les maladies de Fabry, Gaucher, Niemann Pick, MPS (Hurler, Hunter, Sanfilippo), Pompe…

Aujourd’hui, grâce aux recherches, 11 de ces 53 maladies bénéficient d’un traitement.  Pour les personnes traitées, la maladie est stoppée ou ralentie mais ne disparait pas ; le traitement durera toute leur vie.

Pour les autres, aucune solution n’existe à ce jour pour enrayer l’évolution de leur maladie.

VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES (VML), c’est :

  • Une association loi 1901, créée et dirigée par des parents d’enfants malades et des adultes également touchés par la maladie.
  • Une cause reconnue d’utilité publique depuis 2006.
  • Une politique de recherche validée par le conseil scientifique et médical reconnu internationalement.
  • Le respect d’une bonne gouvernance, d’une gestion transparente et du meilleur emploi  des dons validés par deux agréments : IDEAS et le comité de la Charte du don en confiance. 
  1. 14 antennes régionales, deux associations VML Belgique et VML Suisse,
  2. 2000 bénévoles répartis sur l’ensemble du territoire français,
  3. 3 valeurs clés partagées par tous : rigueur, solidarité et engagement

Les missions principales :

  1. Soutenir la recherche scientifique et médicale, pour mieux comprendre la maladie.
  2. Aider et soutenir les malades et leur famille, pour accompagner chacun dans son combat quotidien et pour rompre l’isolement qu’imposent trop souvent la maladie et le handicap.
  3. Sensibiliser les pouvoirs publics et grand public à la réalité des maladies lysosomales et à la nécessité de la solidarité active.

http://www.vml-asso.org/